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上海团队点亮对口援助地区先心病患儿美好人生

2020-08-13 李一能 新民晚报


收到文具小礼品的患儿们与医护人员及基金会工作人员合影

   一场重疾犹如一场灾难。救助一个儿童,幸福一户家庭。“守护儿童健康,关爱儿童成长,助飞儿童梦想”是上海市儿童基金会一贯的理念,“新生命花儿绽放”行动应运而生。自2017年成立到2019年三年协作计划完成,这一贫困先心病慈善救助项目先后救助贵州遵义地区的100名先心病患儿。除遵义外,上海市儿童基金会也参与云南、新疆喀什、青海果洛、西藏日喀则等上海对口援助地区儿童公益救助项目,为更多贫困先心病儿童提供帮助。

   一个患儿压垮一家

   穆昌佑是遵义人,儿时就确诊为先心病。父亲身患残疾,丧失劳动能力,母亲也常年患病,无法从事重体力劳动,全家靠昌佑长姐微薄的收入。

   2018年12月的一天,昌佑一家获知消息,参加了上海医疗专家团队在遵义组织的大型先心病义诊筛查,被告知符合资助条件,可赴上海接受免费手术。2019年3月,昌佑来到上海接受手术。手术很顺利,出院半年后,懂事的小姑娘在学业之余,已经可以帮家里干一点农活。

   遵义仁怀市女孩梁霄雅,家中排行老大,下面还有两个妹妹和一个弟弟,全家年收入仅6000元左右,原本日子虽不富裕,但也其乐融融。但2015年4月,霄雅因感冒引发感染性心内膜炎,被送至重庆某医院手术,术后4年里,康复情况始终不理想,身体每况愈下。复诊后得知,霄雅的心脏瓣膜病变恶化,需再次手术,治疗费用约为10万至15万元。这一消息如晴天霹雳击中这个经济条件脆弱的家庭。

   2019年5月,霄雅的父亲带着孩子的病历来到上海市扶贫专家组儿童先心病筛查公益活动(仁怀市)的现场求助。霄雅患的心脏瓣膜病,从病种上本不属于项目救助范围,且二次手术的风险和难度非常之高,通常是慈善手术的“禁区”。但在了解孩子的家庭情况后,上海市妇联、上海市儿童基金会破格将霄雅纳入“新生命花儿绽放”救助项目……

   三年中,这种故事比比皆是。

   援助行动应运而生

   中国每年有15万-20万先天性心脏病患儿出生,但其中约三分之一的先心病患儿由于家庭经济以及地区医疗条件等原因限制,无法得到及时有效的治疗,错过了最佳救治时机。2017年,为深入贯彻落实东西部扶贫协作,上海市妇女联合会、上海市儿童基金会于3月召开上海、遵义两地扶贫工作专题会议,切实了解援建地区的扶贫需求。同年,妇联和儿基会率我国最早获得“小儿先心病”医疗技术发展成就的上海市胸科医院专家一行,赴遵义市凤冈县医院开展儿童先心病筛查工作,并与遵义市妇联签订了“对口支援扶贫协作”三年(2017-2019年)行动计划,从原来早期介入先天性疾病矫正手术起步,逐步转入到主动服务国家扶贫攻坚战略。

   三年来,在上海市慈善基金会、上海市胸科医院等机构大力支持下,市儿童基金会先后组织6次赴贵州省遵义市凤冈县、桐梓县、湄潭县、道真自治县等贫困县开展医疗救助工作。截至2019年8月,共筛查500余名疑似先心病患儿,并组织筛查确诊的100名先心病患儿分12批次有序来沪进行手术和治疗。截至2019年8月三年协作计划全部完成,投入资金近250万元。

   患儿康复令人欣慰

   接受筛查的贫困先心病患儿中,年龄最大的为14岁,最小的才出生5个月。患儿中的李沐遥未满周岁,父母为给她治病四处求医问药,无法工作,用完家庭全部积蓄。有户患儿家庭原本已经一贫如洗,孩子通过爱心手术完全康复,父母重新找到了工作,家里还建起了楼房,实现了脱贫。一对来自单亲妈妈家庭的2岁双胞胎双双获得资助得以及时挽救。还有一个1岁10个月的宝宝,原本不长个儿、不长体重的孩子手术后短短半年体重增长了五六斤,面色红润完全康复……

   看到孩子恢复健康,基金会的工作人员都觉得自己的工作很有意义,特别是在收到患儿父母写的感谢信时:“我们不知道怎么感谢,感谢你们大家,我的孩子真的好了。”“我一定教育好孩子,从小养成善心,好好学习,长大了报效祖国,帮助他人。”